L’APPT en partenariat avec l’équipe du Centre de Compétence Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) de Toulouse, organise une rencontre ayant pour thématique «l’enfant de petite taille». Une série de conférences médicales suivie de présentations liées au quotidien (l’école, le sport, les hobbies, la famille...) seront animées par les médecins du Centre de Compétence ainsi que les bénévoles de l’APPT.

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SAMEDI 1 FÉVRIER 2020 Lieu : Centre d’enseignement et de congrès HOPITAL PIERRE PAUL RIQUET (Allée Jean Dausset 31300 TOULOUSE)

L’objectif de cette rencontre est de permettre aux parents d’enfants atteints de nanisme de récolter des informations fiables et de répondre aux interrogations. C’est également l’occasion pour l’APPT et le Centre de Compétence (MOC) de faire connaître leurs actions pour améliorer le quotidien des personnes de Petite Taille et de leurs familles.

Programme

  • 8h30 - 9h00 : Accueil des participants
  • 9h00 - 9h30 : Présentation de la journée par Otmane EL JAMALI (Président de l’APPT)
  • 9h30 - 12h30 : Parcours de soin :
    • Le parcours de soin et la prise en charge globale de l’achondroplasie par Dr Valérie Porquet-Bordes et Pr Jean Pierre Salles
    • Neurochirurgie par le Dr Sergio Boetto
    • Les différents traitements à l’étude par Dr Thomas Edouard
    • L’orthopédie et la rééducation par Pr Jérome Sales de Gauzy
    • Allongement des membres : technique, suivi et rééducation par le Pr Frank Accadbled
    • L’odontologie par Pr Frédéric Vaysse
    • Les complications ORL et leurs solutions par le Dr Marie-Noëlle Calmels
  • 12h30 - 14h : Apéritif déjeunatoire
  • 14h - 14h45 : «Et le quotidien ?» Dimension familiale par Françoise Houdayer psychologue clinicienne
  • 14h45 - 15h30 : Intégration scolaire et adaptation des lieux de vie.
  • 15h30 - 16h30 : Témoignages de parents
  • 16h30 - 16h45 : Pause
  • 16h45 - 17h30 : Le nanisme n’est pas une limite !
  • 17h30 - 18h : Echanges
  • Un diner en fin de journée pourra être organisé selon le nombre de participants

    Télécharger ici le bulletin d'inscription

    En direct du Conseil National

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